PapiBundaThalassemia…jujur kata itu sangat asing di telinga saya, pertama kali mendengar thalassemia ketika ada teman yang menceritakan bahwa anak dari saudaranya terkena thalassemia dan harus menerima transfusi darah secara rutin.
Anak perempuan berusia 6 tahun dengan tubuh kurusnya harus menerima transfusi darah setiap bulannya. Menurut penuturan teman saya, bahwa ayahnya anak ini dulu juga pengidap thalassemia dan sekarang sudah meninggal dunia.
Gak kebanyang dengan perjuangan si Ibu yang selalu menemani di setiap langkah sang putri demi menjemput kesembuhan dari thalassemia. Jadi…apa itu Thalassemia???
Apa itu Thalassemia……???
Thalassemia merupakan penyakit kelainan darah merah yang diturunkan dari kedua orang tua kepada anak dan keturunannya. Penyakit ini di sebabkan karena berkurangnya atau tidak terbentuknya protein pembentuk hemoglobin utama manusia, hal ini menyebabkan sel darah merah mudah pecah dan menyebabkan pasien menjadi pucat karena kekurangan darah (anemia).
Tanggal 20 Mei kemarin saya bersama teman-teman blogger menghadiri Hari Thalassemia Sedunia 2019 di Kementerian Kesehatan RI dengan tema ” Putuskan Mata Rantai Thalassemia”.
Ternyata masih banyak sekali masyarakat yang belum paham tentang Thalassemia, di Indonesia terdapat sekitar 20 juta penduduk yang membawa kelainan gen ini. Pada tahun 2016, tercatat 9.121 pasien thalassemia mayor di Indonesia, hal i i menunjukkan bahwa masih banyak pasien yang belum terdeteksi dan mendapat pengobatan optimal.
Thalassemia adalah penyakit keturunan dan bukan penyakit menular. Pola penurunan sifat dan penyakit thalassemia dapat dilihat pada gambar :
Ciri – ciri penderita Thalassemia
Apabila seseorang memiliki riwayat keluarga dengan thalassemia atau transfusi darah berulang, itu harus segera di waspadai. Gejalanya sangat bervariasi, yang paling sering ditemui adalah pucat atau lemas akibat anemia.
Thalassemia berdasarkan dibagi menjadi 3 jenis, yaitu :
- Thalassemia Minor (Pembawa Sifat) , thalaseemia minor atau pembawa sifat biasanya tidak bergejala, tampak normal, namun pada pemeriksaan darah dapat ditemukan kadar Hb yang sedikit dibawah normal.
- Thalassemia Intermedia , biasanya baru terdiagnosis pada anak yang lebih besar dan biasanya tidak membutuhkan transfusi darah rutin.
- Thalassemia Mayor , ummnya thalassemia mator diketahui sejak bayi, dengan gejala antara lain : tampak pucat, lemah, lesu, sering sakit, kadang disertai perut yang membuncit. Pasien ini membutuhkan transfusi darah terus menerus seumur hidupnya setiap 2-4 minggu.
Hingga saat ini, penyakit Thalassemia belum dapat disembuhkan dan banyak memiliki komplikasi. Pasien thalassemia mayor membutuhkan transfusi seumur hidupnya agar dapat hidup dan berajtifitas secara normal. Selain transfusi darah mereka juga harus mengkonsumsi obat khusus setiap harinya untuk membantu mengeluarkan zat besi yang berlebihan dalam tubuh akibat transfusi darah (kalasi besi).
Yuk..Cegah Thalassemia
Penyakit thalassemia merupakan penyakit genetik yang dapat di cegah dengan cara :
- Melakukan skrining thalassemia melalui pemeriksaan darah. Skrining sebaiknya dilakukan pada usia remaja atau calon pengantin. Tujuannya adalah untuk mendeteksi apakah calon ayah dan ibu tersebut memiliki gen pembawa sifat thalassemia atau tidak. Jika pemeriksaan menunjukkan hasil positif pembawa sifat, maka perlu dilakukan konseling genetik sebelum pernikahan atau sebelum hamil.
- Ibu yang sedang hamil juga dapat memeriksakan janinnya dengan pemeriksaan khusus saat masa kehamilab di dokter spesialis kandungan yang terlatih untuk mengetahui apakah anaknya akan lahir dengan thalassemia atau tidak. (Khususnya untuk pasangan pembawa sifat atau pasangan dengan anak yang menderita thalassemia mayor)
Karena itu yukk..kita lakukan skrining dini untuk memutuskan mata rantai thalassemia, tidak ada salahnya untuk melakukan skrining dini sebelum terlambat. Skrining dapat dilakukan pada penjaringan kesehatan sekolah dan Posbindu penyakit tidak menular (PTM). Pemeriksaan lebih lanjut dilakukan di fasilitas kesehatan yang dapat melakukan pemeriksaan hematologi lengkap analisa Hb (Puskesmas, Rumah sakit)
Mari kita bersama-sama memutus rantai thalassemia agar tidak bertambah penderita thalassemia di Indonesia.
Info lebih lanjut mengenai thalassemia :
- https://www.thalassemia.org
- http://www.cooleysanemia.org
- http://www.thalassemia-yti.org
- https://www.facebook.com/ThlassemiaMovement/
- https://www.p2ptm.kemkes.go.id
PapiBunda
